En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

fredag 9 december 2016

Förvirring.

Det händer inget dramatiskt. Och ändå händer det alldeles för mycket. Hela tiden. Och jag är vansinnigt trött. Hjärnan är överfull och helt tom. Samtidigt.

tisdag 1 november 2016

Tillbaks.

Jag är här igen. Tror jag. Det har varit för mycket som tar min tid och energi.
Vi behöver göra en ansökan om utökade assistanstimmar. I det kaos som är just nu kring assistansen så krävs det enorma förberedelser. Vi är inte ens säkra än på om vi vågar skicka in ansökan. För vad händer om FK istället drar in de timmar vi redan har? Hur ska vi orka med livet? Hur ska Adam få den hjälp han behöver?

Samtidigt pågår en ny utredning om vårdbidrag. Och så har det varit en del kring Erik med hans ledproblem och smärta. Han har fått ortoser för handleder och tumme. Ändå har hans tumme gått ur led 2 gånger bara idag... Och så fick han en rullstol i fredags. Rullstolen funkar bra. Det känns som att den kommer att hjälpa honom. Fast vi behöver snart en större bil än vår stora Chrysler Grand voyager...


Just nu vräker den första snön ner... Vi har blöta kläder precis överallt i huset, men barnen älskar det!

Redo att sticka ut direkt efter frukost!

fredag 14 oktober 2016

Att veta vad som är vad...

Att ha flerfunktionshinder är komplicerat.
Vi försöker bena ut Adams oro/ångest. Det är absolut inte det lättaste. Av någon anledning mår han dåligt. Men är det fysiskt eller psykiskt? När han själv inte kan förklara så får vi gissa lite. Igår var vi till habiliteringens läkare för att få hjälp i våra gissningslekar.

Vi är överens om att det allra först ska tas bl.a. njurprover för att utesluta att det är något som försämrats där. Efter det hade hon flera områden som behöver ses över:

-han behöver träffa en ortoped för att få inlägg och ortopediska skor
-han behöver också träffa sjukgymnast för att kolla framförallt lederna igen
-remiss till hudläkare för att kolla eksem, sår vid stomin och att den mjuka huden gör att stomiplattan inte fäster.
-hon diskuterar smärtlindring tillsammans med njurläkaren. Kanske har Adam mycket värk i kroppen?
-hon diskuterar med njurläkaren om adhd-medicinering trots allt kan vara ett alternativ OM njurvärdena är stabila

Det är fruktansvärt svårt. Men jag är glad att vi får hjälp. För Adam ska få må så bra han någonsin kan! Att han själv inte kan uttrycka vad som är fel får inte bli ett hinder för det.

Efter hab testade vi nya Max i Mora. Högt betyg från både Maya och Adam!

Stolt.

Lättnaden när det fungerar. Att idag åkte barnen till skolan och var glada. Även om det är bara en enda dag så gör det så gott. Att få känna sig nöjd och glad. Just idag lyckades jag jonglera de tusen bollarna utan att tappa någon. Jag tänker vara stolt idag. Mest över barnen, men lite över mig själv också...

Nu ska jag ta en promenad och försöka vänja mig vid mina specialgjutna skoinlägg. De känns fruktansvärt obekväma, men förhoppningsvis ska de hjälpa mina fötter...

torsdag 6 oktober 2016

Vardag igen.

Vardagen kom med dunder och brak. Vi såg till att komma hem i god tid i söndags för att hinna rida ut det kaos som alltid blir när man kommer hem, oavsett om man varit borta 2 timmar eller 2 dagar. Efter några timmar kändes det rätt lugnt och alla somnade. Sen vaknade Adam brakförkyld. Nu slåss vi mot kruppen, astman och paniken på nätterna. Inhalationer och kortisontabletter är räddningen. Jag tittar på fjällbilderna och försöker hålla kvar känslan...

Skönt med en permobiltur i friska luften...

onsdag 5 oktober 2016

Idre

Som ni vet så har orken sinat på slutet. I helgen rymde jag till Idre. I tre dagar har jag och en väldigt nära vän vandrat i fjällen, suttit vid en fors, vandrat runt en tjärn i solnedgången, druckit vatten i fjällbäckar, förundrats över de sprakande färgerna, blivit lugnade av stenmassornas oföränderlighet.
























onsdag 28 september 2016

Att leva utanför tiden.

Tonåringen här hemma kan inte klockan. Än mindre förstår hon tiden. Likväl är det nödvändigt att komma iväg till skolan en viss tid. För hennes del innebär det att hon måste åka med taxin kl 09.30. Morgnar är hennes sköraste tid på dygnet och dessutom måste man undvika att all dagens energi slukas av morgonrutinerna.

Så på morgonen ställs inga krav. Tidshjälpmedel verkar öka stressen bara genom sin existens. Så man lirkar sig runt, tassar på tå, röjer väg, slår knut på sig själv. Man ursäktar sig att man behöver gå och kissa medan man egentligen dunkar huvudet i kaklet i frustration över den till synes evighetslånga utläggningen om de olika sminkborstarnas beskaffenhet medan klockar visar 09.29 och tonåringen ännu inte är påklädd.

Man kommer ut från badrummet, ler vänligt och lägger fram kläderna samtidigt som man borstar ut hennes hår och lägger de nya sminkborstarna i väskan med förslaget att hon kan visa dem i skolan. (Förlåt skolan. Och tack snälla för att ni accepterar mina nödlösningar!)

Ibland tänker jag att det måste vara skönt att leva utanför tiden. Fast jag förstår ju att det bara är frustrerande.

Och mitt morgonjobb är värt det när jag vinkar av en glad tjej i taxin.

Specialintresse