En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

onsdag 28 september 2016

Att leva utanför tiden.

Tonåringen här hemma kan inte klockan. Än mindre förstår hon tiden. Likväl är det nödvändigt att komma iväg till skolan en viss tid. För hennes del innebär det att hon måste åka med taxin kl 09.30. Morgnar är hennes sköraste tid på dygnet och dessutom måste man undvika att all dagens energi slukas av morgonrutinerna.

Så på morgonen ställs inga krav. Tidshjälpmedel verkar öka stressen bara genom sin existens. Så man lirkar sig runt, tassar på tå, röjer väg, slår knut på sig själv. Man ursäktar sig att man behöver gå och kissa medan man egentligen dunkar huvudet i kaklet i frustration över den till synes evighetslånga utläggningen om de olika sminkborstarnas beskaffenhet medan klockar visar 09.29 och tonåringen ännu inte är påklädd.

Man kommer ut från badrummet, ler vänligt och lägger fram kläderna samtidigt som man borstar ut hennes hår och lägger de nya sminkborstarna i väskan med förslaget att hon kan visa dem i skolan. (Förlåt skolan. Och tack snälla för att ni accepterar mina nödlösningar!)

Ibland tänker jag att det måste vara skönt att leva utanför tiden. Fast jag förstår ju att det bara är frustrerande.

Och mitt morgonjobb är värt det när jag vinkar av en glad tjej i taxin.

Specialintresse

tisdag 27 september 2016

Hjälpmedel.

Erik har inte någon EDS-diagnos, men har haft besvär länge. Han har, precis som jag, Maya och Adam, överrörliga leder. Det gör bl.a. att musklerna måste jobba väldigt hårt för att stabilisera kring lederna. Så även när man sitter still jobbar musklerna hårt. Det gör att man blir trött och får ont i kroppen. Erik har också problem med att ena tummen går ur led.

Igår hade han tid hos arbetsterapeut på specialistbarnmottagningen. Där visade hon olika penngrepp och saxar som kan underlätta. Han fick också övningar att göra för att stärka upp musklerna i händerna. Och så provade vi ut ortoser för tumme och handleder. Han accepterade ortoserna direkt, men AT fick minsann höra hur tråkig hon var som pratade så länge och tyckte att han ska göra övningar flera gånger varje dag. Hmmm.

(Bilder från Varsam)











Och så tyckte AT att vi skulle fundera på rullstol för förflyttning. Detta för att avlasta den lilla kroppen så Erik orkar leka och göra det han vill. Rörelse är så otroligt viktigt och han måste få fortsätta känna att han vill och orkar cykla, köra cross osv.

Det känns svårt att acceptera faktiskt. Inte själva rullstolen. Men att vår Lillen behöver den. Redan vid 6 års ålder. För att kroppen inte riktigt orkar. Det är så bra att det finns hjälpmedel, men man vill inte att barnen ska behöva det!

tisdag 20 september 2016

Fika.

Att köpa munkar till fikat en vanlig måndag och avnjuta dem i växthuset med de bästa killarna. Guldkant!



lördag 17 september 2016

Atarax och assistent.

Jag skrev tidigare om Adams oro. Till sist når man en gräns då man inser att det inte går längre. Igår gick den definitiva gränsen den här gången. I upplösningstillstånd ringde jag sjuksköterskan på habiliteringen. Som tur är är vi och Adam välkända där. De känner till hans problematik och de vet att vi inte ringer i första taget utan vänder ut och in på alla möjligheter och oss själva innan vi ber om hjälp. Därför förstår de också att när vi väl ringer så behöver vi hjälp nyss och inte om ett par veckor eller så...

Så akut fick hon tag i en läkare fast det egentligen inte fanns någon. Läkaren gjorde ett hästjobb med att läsa journalen och ringde sen upp mig. Pga njursvikten så är det inte så bara med mediciner. Eftersom njurläkaren inte fanns tillgänglig just nu så enades vi om att ge atarax vid behov. Det får han redan nu till natten tillsammans med melatonin och därför vet vi att det är ok för njurens del.

Så tills vi får tid hos njurdoktorn och kan ta prover för att utesluta fysiska orsaker till oron så har vi i alla fall medicin att ge.

Skäms jag över att ge lugnande medicin till mitt barn?
Inte ett dugg. Lika lite som jag skäms över att ge honom blodtrycksmedicinen och njurmedicinen som han också behöver.

Idag har vi haft en bättre ledig dag än på länge med medicin och med en assistent. Fiske och korvgrillning. Avkoppling!


torsdag 15 september 2016

Roligaste leken.

Den roligaste leken just nu:

Adam kommer fram till mig och fnissar så han knappt kan prata:
- Ja e Pappas!
Jag låtsas oerhört förnärmad:
- Nej! Du är ju min!
- Ja e Pappas!
- Nej, Mammas!

Vi fortsätter i all oändlighet. Tills Adam har ramlat ihop i en hög på golvet och skrattar så han knappt kan andas.
Det skrattet. Lyckan som lyser i ögonen.
Just då finns inga bekymmer i världen.

tisdag 13 september 2016

Oro.

Adam har en inneboende oro som i perioder är mycket värre. Som nu. Helgen var så jobbig. Vi har bildscheman och matscheman. Vi ser till att han alltid vet vad vi ska göra.

Alla var hemma hela helgen. Men ni vet, ibland GÖR man saker på helgen. Som att gå ut och vattna blommorna, ta in poolen för vintern, plocka äpplen, plocka i diskmaskinen... För att inte tala om att dörren öppnas när lillebror går ut och in. Dörrar och fönster ska ju vara stängda och persiennerna neddragna. Och så ska alla sitta i soffan i ett rum utan dagsljus och se på när mumintrollet ramlar nedför en backe..

Om vi ändå måste göra något så går han efter och drar i handen, smågråter, gnyr och säger om och om igen "Va sa vi göööra? Gå in! Gå in!"

Det är synd om honom. Han var så slut efter helgen att han inte orkade till skolan igår.

Fast det enda det gav var en till sån hel dag...

lördag 10 september 2016

Staketet.

När vi flyttade in här för 3 år sen så stod det en urgammal granhäck vid vägen. I våras tog vi äntligen tag i att såga ner den. Under sommaren har vi börjat bygga ett staket av armeringsnät och planterat några klätterrosor och perenner. Vi har insett att bygget får fortsätta nästa år, men vi har i alla fall kommit en bit på väg. Idag ska jag sätta ner några lökar!

Den gamla granhäcken var tyvärr inte mycket att ha kvar.


Nya staketet innan plantering.
    
Blandade perenner i rosa, lime och brons.

Klockvippa i två olika färger och bomullsgräs.

Röd solhatt.

I vår ska förhoppningsvis kungsängsliljor och tulpanen `Boa vista` blomma.