En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

torsdag 23 februari 2017

Uppladdning.

Då har jag laddat upp för skid-VM! Tror det här är ett vinnande koncept faktiskt!


onsdag 22 februari 2017

Hjälpmedel.

Igår stod Borlängeresa på programmet. Hjälpmedelscentralen för Adam och optikern för Maya. Första delen gick lysande (om man bortser från att Adam var säker på att hjälpmedelsteknikern hade stängt in oss i garaget och inte hade tänkt släppa ut oss igen). I alla fall fick han sitt bälte. Och faktiskt så sitter han riktigt bra med det! Vi fick också med oss en specialpenna hem, som förhoppningsvis ska underlätta för Erik i skolan.



Andra delen, dvs optikern, gick sådär. Det visade sig nämligen att jag bokat tid 21 mars och inte 21 februari, som jag tänkt. Till saken hör att jag dagen innan ringde och skulle boka om ett tandläkarbesök för Erik som jag trodde skulle vara igår. Men jag behövde inte boka om det eftersom det tydligen var 21 mars. Fast nu var ju optikern också 21 mars. Så då står jag i alla fall här med två tider samtidigt... Snacka om snurr i hjärnan! Bara att ringa igen...

fredag 17 februari 2017

Barnmottagningen.

Ibland går det snabbare än man trott... I onsdags ringde jag barnmottagningen om Erik och hans ökade värk och trötthet (se mer här). Vi fick en otroligt snabb tid till läkaren och har precis kommit därifrån.

Diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, klassisk typ, är nu satt och remiss är skickad till habiliteringen för att Erik ska få samordnade insatser från läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut vid behov. Remiss är även skickad för adhd-utredning, eftersom läkaren tyckte att det var befogat.

Vi har också fått ordination på smärtlindring och vi kommer att ge regelbundet under en period istället för vid behov. Detta för att komma ur den onda smärtspiralen och för att det frestar på kroppen något oerhört att alltid ha ont. Tanken nu är att fylla på med smärtstillande så han aldrig når de där riktiga smärttopparna. Han är även ordinerad varma bad, vilket han själv blev väldigt glad för!

Det känns som att vi är lite på gång i alla fall...
Nu lite vila för mig och Lilleman innan de två stora kommer hem. Sen helg!


torsdag 16 februari 2017

Bra slutsats!

Maya är rätt känslig av sig. Igår kom hon hem från skolan och såg ut som ett spöke.

"Mamma, du vet i onsdags så svimmade ju jag i skolan när vi såg på den där filmen om stenåldern, om jägare och så. Då fick ju min lärare skjutsa hem mig. Idag såg vi på del 2 och då svimmade jag igen. Jag tror nästan att jag kanske inte ska se på några fler avsnitt..."

Det tycker jag låter som en utmärkt idé faktiskt!

onsdag 15 februari 2017

Skolfrånvaro i förskoleklassen...

När det gäller den där prioriteringen så är det verkligen dags för Lilleman nu. Han orkar inte vara i skolan. Den här terminen har han bara varit där enstaka dagar. Även om förskoleklass inte är obligatorisk så är det klart att man ska orka vara där. Jag tycker dessutom det är otroligt viktigt att hitta en balans redan nu. Vi ska inte börja anpassa när han går i mellanstadiet och redan har hunnit misslyckats.

Nr 1 är snabba åtgärder för att spara energi. Så redan nu har läraren hittat en bättre stol till klassrummet (visserligen alldeles för stor, men duger tills han fått en ny). Vi har också bestämt att han får gå in tidigare från rasten för att hinna vila, att han får gå ifrån maten när han är klar och att han när han behöver använder hörselskydd och får gå ifrån och vila. Rullstolen använder han vid utflykter.

När de där "akutåtgärderna" är genomförda måste vi såklart kartlägga orsakerna till att han inte orkar. Är det hans kropp (alltså hans EDS) som ställer till det?
Har han andra svårigheter? Tex adhd? Eller är de symptomen också en effekt av att han har ont i kroppen och är trött?
Eller är det något annat i miljön? Någon som är elak? Någon han är rädd för? Fast jag har inte fått fram något sånt när jag frågat honom...

Jag har möte med läraren och elevhälsan idag och jag hoppas vi kan komma fram till en bra plan.
Min tanke är att vi först och främst måste anpassa så han i största möjliga mån slipper smärtgenombrotten och tröttheten. Det är väl egentligen först då man kan se om det finns ytterligare problem...

Jag vet att vi i alla fall INTE kommer att göra om misstaget som vi gjorde med Maya ända från förskoleklass. Då visste vi inte att hon hade någon problematik. Men hon visade tydligt att hon inte orkade till skolan. Hon grät, kräktes, hade ont i magen. Och jag bar henne gråtande till bilen varje morgon. Jag skäms. Men jag, vi, visste inte bättre.

Nu vet vi bättre. Om barn inte kan gå till skolan beror det på något. Och då får vi vuxna fixa det så de kan gå dit.

Gofika!

Inte så att vi firar allahjärtansdag egentligen. Men om det ger en anledning att fika så...




söndag 12 februari 2017

Att prioritera.

Att försöka välja vad man ska fokusera på. För att det finns alldeles för mycket som är viktigt. För att jag själv har ont och orken och tiden inte räcker till allt. För att jag bara är människa... Att hela tiden behöva prioritera, och därigenom också behöva välja bort saker. Och då menar jag inte välja bort att gå på en middag, byta gardiner eller avgöra vilken fritidsaktivitet som ska gå först.

Jag pratar om att göra val mellan att ordna arbetsstol och ortopediska skor och inlägg till Erik, få tag i Adams ögonläkare, begära nya recept, jaga Mayas läkare för att hitta fungerande medicin, hinna byta stomipåse, pumpa rullstolarnas däck, övertyga Adam om att inhalera sin medicin, hämta ett barn som svimmat på skolan och ett annat som ligger på en soffa och gråter, åka på provtagningar och operationer...

När det finns tusen MÅSTEN. Som inte är låtsasmåsten, utan riktiga.
Låtsasmåsten är de där ni vet: "Åh, jag måste verkligen ha nya kläder." "Vi måste verkligen tapetsera vardagsrummet." "Barnen måste ju få ha i alla fall två fritidsaktiviteter." "Någon av oss måste gå på föräldramötet."

När man varje dag ska prioritera mellan saker som var och en är livsviktiga eller i alla fall nödvändiga för barnens förmåga att fungera så normalt det går. När man genom att välja det ena också då tvingas välja bort det som skulle kunna göra att ett av barnen skulle ha mindre ont eller orka mer...

Då är det inte rättvist...
Jag vill ju ge dem var och en det bästa.
Hur ska man någonsin känna sig tillräcklig?

Att hitta tillfällen att släppa alla måsten är ett måste i sig.
Kanske det viktigaste av alla. Och svåraste.