Brand i brödrosten.

Då ska man fixa sig lite frukost och vad händer? Någon av de små invånarna i huset har höjt till högsta värmen på brödrosten och dessutom tryckt i ett papper. Så sätter man i bröd utan att kolla innan och plötsligt slår det stora lågor ur brödrosten! Vädrar huset och tar mig en knäckis istället...

Rättvisetänk.

Maya har ett rättvisetänk som oftast är väldigt väldigt bra. Ingen ska ha det bättre eller sämre än någon annan. Det ger henne en bra människosyn. Ingen är värd mer eller mindre än någon annan. Utan undantag. Det är den goda sidan av saken.

För henne är allt svart och vitt. Det finns inga medelvägar och det komplicerar saken. Hon har också svårt med tidsuppfattning och med att ta andras perspektiv. Det gör att hon ALLTID känner sig orättvist behandlad gentemot sina syskon. Igår åkte Adam tåg till Rättvik med förskolan. Så fruktansvärt orättvist! Förra veckan åkte Maya tåg till Borlänge med skolan. Men det var ju längesen! Och Adam fick glass. Det fick Maya också. Men eftersom hon inte vet vad A fick för glass kan ju han ha fått en annan och då är det orättvist!

Och imorse fick A sitta fram i bilen eftersom M satt fram hem igår. Men det är så orättvist! Hon har ju inte suttit fram idag, men det har A!

Alla såna småsaker blir till stora diskussioner och utbrott om Mayas humör inte är på topp. Det man får göra är att ha bestämda regler för när man tex får sitta fram. Man får också förklara läget med glassen och tågresan tydligt 2 gånger. Därefter måste man säga att diskussionen är avslutad och inte svara på det mer. Kan tyckas hårt och odemokratiskt. MEN det är en hjälp för henne att ta sig ur fasthakningen. Det blir ilska först, men efter en stund brukar hon med lite hjälp ta sig vidare och prata om annat...
Bara två exempel på små rättvisesituationer. Liknande händelser blir det ibland många många gånger/ dag, mycket beroende på dagsformen.

Barnmottagningen för "trötthetsutredning".

Igår var jag och Adam på specialistbarnmottagningen i Falun för läkarbesök. Han har varit så trött och orkeslös i flera månader nu och det var dags att kolla om det har någon speciell orsak. Han brukar visserligen ha perioder då han är tröttare än normalt, men inte så här trött och inte så här länge. Det är så svårt att veta vad som är fel med honom eftersom han inte kan förklara. Jag tror inte heller att han vet själv. Han har helt klart förmågan att känna smärta, men kan troligen inte tolka signalerna riktigt, så han vet inte vart han har ont. Han har haft både öroninflammationer, halsfluss, ljumskbråck... utan att ens peka eller lägga handen där det gör ont. Han visar det bara på allmäntillståndet och på att han blir ledsen. Så frågan är om han är trött för att han har ont någonstans eller om det beror på något annat. Det finns många spår att följa om man ska försöka gissa sig fram till felet. Jag och läkaren resonerade oss gemensamt fram till vilka prover som ska tas.

• Njurprover. Säger sig självt eftersom han har bara en njure och nedsatt njurfunktion.
• Ämnesomsättning. 
• Infektionsprover.
• Glutenintolerans.
• Prover för att utesluta muskelsjukdom.
• Blodtryck (för att det hänger ihop med njurarna). 
• Blodsocker.
• Blodvärde, eftersom han tidigare haft lågt blodvärde.

Dessutom gjordes förstås en "vanlig" läkarundersökning som var utan anmärkning, förutom det vanliga slemmet i luftvägarna och vätskan i öronen (som ska åtgärdas med rör nästa vecka). Även urinprov togs för att kolla efter bakterier och ev socker i urinen.

Efter den vanliga striden lyckades sjuksköterskorna få sina prover, dock fick de inte heller denna gång något blodtryck (det är flera år sen de lyckades senast). Urinprovet fick vi lämna in på vårdcentralen idag.

Nu återstår bara att få resultaten. Om de inte visar något särskilt får man anta att det hänger ihop med hans "grundproblem", dvs hans autism, allergi, låga muskeltonus, dåliga sömn m.m i kombination med varann och helt enkelt acceptera att det kan vara så i perioder och då försöka få honom att vila så gott det går, använda rullstolen mer m.m. En annan tanke är att han kanske har värk i kroppen eftersom han har både låg muskeltonus och överrörliga leder. Då måste man ju i så fall förstås försöka smärtlindra. Läkaren hör av sig när resultaten kommit så får vi diskutera vidare.

Efter sjukhuset belönades Adam med det bästa han vet:

MAT!

Mors dag och kortis.

Mors dag firades idag med jordgubbstårta och en kikare och ett Maya-gjort pärlarmband som presenter! Men den bästa presenten var nog ändå att Adams första övernattning på kortis gick bra! Henrik lämnade honom kl 16 igår och hämtade kl 09 idag. Han var ledsen vid lämningen så vi ringde vid 19 och kollade hur det gick. Då satt han och åt chips och såg på film! Det var en sån otrolig lättnad att allt var bra att jag fällde en tår av glädje! Senare på kvällen somnade han snällt med en personal bredvid sig. Han vaknade en gång och var ledsen, men somnade om igen. Kanske kanske kan det här funka!

När jag väl fått höra att allt var bra och kunde slappna av lite kände jag också hur lugnt det faktiskt var här hemma. Visst, vi hade Maya och Erik hemma och de lekte, pratade och bråkade som vanligt. Men det är på ett annat sätt. Det är faktiskt det. Man märker det inte när man är mitt i det, men det låter HELA TIDEN runt Adam. Han har på både TVn och datorn på hög volym, studsar upp och ner, gör ljud och låter mmmmmm. Alltid. Hela tiden.

Det är också det att han får Erik att skrika och gråta hela tiden genom att ta saker, rivas, nypas...
Och att man ständigt måste övervaka. Alltid vara på sin vakt.
Och så nätterna. Att få slappna av en natt och veta att han har någon annan hos sig hela natten som sköter mediciner, ser till att han andas fritt, att han inte kräks.
Jag trodde inte det skulle göra så stor skillnad att Adam sover borta om man har de två andra hemma. Men det gör faktiskt det. Jag vill verkligen att det ska fortsätta funka. Vi andra behöver det här. Alla fyra.
Men bara om det funkar för Adam.

Kortis.

Adam har varit på inskolning på kortis. Tanken är att han ska sova över första gången imorgon. Han var hjärtskärande ledsen när vi lämnade honom, vilket förstås gjorde att jag själv också var ledsen. Man biter ihop tills man kommer ut till bilen, sen brister det. Och man undrar varför man gör det.
Jag vet att personalen är bra och tar hand om honom. Jag vet att vi behöver få sova någon natt. Jag tror att det kan bli bra för honom. Men det känns som att vi sviker honom. Som att vi stänger ute honom från familjen. Som att vi tvingar bort honom när han bara vill vara hemma och gosa...
Han var alldeles svullen runt ögonen av gråt när vi hämtade honom. Vill inte! Fixar inte att bända loss en hulkande snyftande Adam som ber "Åka hem, åka hem!"
Min prins.
Hoppas det går bättre imorgon.

Badplatsen i Alvik.

En tur till badplatsen för mig och killarna igår. Tänkte mest leka där och fika lite... men vi kunde inte hålla oss från att hoppa i. Det var riktigt skönt! Här kommer vi att hänga mycket i sommar har jag en känsla av!

På stenarna ute i vattnet häckar fiskmås och fisktärna. Härligt!

Liv och värme.

Har varit på Förskolans dag med Adam. Vilken lyx att kunna vara med! Adam blev så glad att jag kom och det var så kul att få vara med de underbara barnen och fröknarna. Jag är också så glad för rullstolen. Då kan han själv välja om han vill åka eller gå. Att få åka om han är trött ger också mer energi till att leka och delta i aktiviteterna. Det ger honom större möjlighet att delta på samma villkor som de andra.

Känner ni hur man tinar upp av värmen? Plötsligt är människor öppna, varma och levande. Precis som jag själv känner mig just nu. Levande.

Här i Alvik har fruktträden precis slagit ut i full blom. Så andlöst vackert att man blir varm ända in i själen. Som ett paradis på jorden.