En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

fredag 20 januari 2017

Bälte som hjälpmedel.

Att åka bil lite längre sträckor (typ mer än 1 mil) är inget vi gärna gör. Anledningarna är att bilresor är, jaaa... som mindre världskrig. En orsak till det är förmodligen att minst två av barnen har autism och adhd. En annan är att de tre barnen och jag själv har EDS. Kroppen fixar inte sittställningen jättebra. Inte heller att vara stilla en längre stund.

Den som sitter absolut sämst i bilen är Adam. Eller sitter och sitter förresten... Mer ålar, hänger, rumpdansar, gliiider ur bältet... Tyvärr är det så att vi rätt ofta måste åka 6-7 mil till de olika sjukhusen. Dessutom skulle det vara trevligt att någon gång faktiskt kunna åka på semester. Så efter samarbete med vår perfekta arbetsterapeut ska vi få ett speciellt bälte/sele till honom från Careva. En hjälpmedelstekniker fäster det på bilsätet. Vi hoppas att det ska funka!




söndag 15 januari 2017

Lite vår...

Julen är nästan utstädad ur ett rum i alla fall. Det blev vardagsrummet som fick nya gardiner och ny matta och så åkte julgranen ut. Ljusstakarna får vara kvar ett tag till. Köket fick nöja sig med ett par nya blommor. Så lycklig jag blev när jag hittade limegröna Primula obconica!



Star.

Finaste älskade lurvbollen Star. Mayas trygghet. Han blev bara 3 år. Så många gånger han har varit det enda som fått henne lugn. Hela hennes själ känns tom. Hon VET att det kan hända. Det är priset för att älska så mycket, priset för att ha djur som får leva i frihet. Men det gör så ont i henne...

Så här skrev Maya på sin instagram:

"Du var hos mig när jag behövde dig. Hur ska jag klara mig nu. Håppas att vi ses i himlen. Hej då"



torsdag 12 januari 2017

Assistans.

Vi har hittills bara haft en assistent till Adam varannan lördag. Nu har vi tagit ett steg till och bestämt oss för att ha en här även 2 vardagar i veckan. Vi hade turen att snabbt och enkelt få tag i en tjej som kan börja om ett par veckor.

Det är blandade känslor. För det är inte helt lätt att ha en annan människa här hemma. Att hemmet också är en arbetsplats. Men när man känner att man inte längre orkar så har man inget val. Det betyder INTE att vi får en barnvakt två gånger i veckan utan att vi kanske kan göra saker tillsammans hela familjen som är självklara för andra och att jag "bara" får vara Mamma några timmar och inte vårdare/väktare/livräddare. Också att de andra barnen har chans att bli sedda och att få hjälp av mig när de behöver.

Det är definitivt ingen lyx med assistans, utan ett litet steg till att ha en chans att leva något som liknar det liv andra lever...


Vi firar vår rekrytering idag med en supergod kladdkaka som Maya bakat!




Anpassad skolstart.

Det här med att börja skolan igen när man varit ledig en längre period... Det är vansinnigt jobbigt för Adam varje gång. Den här gången är det dessutom så att skolan håller på byggas om och att det kommer två nya pedagoger, som han aldrig träffat. Det resulterade i att han dagen före skolstart började riva, slå och bita sig själv i ren frustration.

Jag är glad att vi kommit så långt att vi själva då vågar ta beslut om vad som blir bäst och att skolan är helt med oss på det. Då skolan inte börjat än kunde vi ju inte ringa dem och komma överens om en plan. För att alla skulle få en aning sömn den natten och för att Adam inte skulle skada sig själv var vi ju tvungna att bestämma något och ge honom klara besked.

Så första dagen (tisdag) stannade han hemma helt. Sen gjorde vi ett bildschema (som nästan alltid är räddningen) som visade att jag och Adam åker till skolan på onsdag, stannar på samling och spel 1 timme och åker hem tillsammans sen. Då hann resursen också att skicka sms med kort på de nya pedagogerna och jag och Adam fick tillsammans kolla in ombyggnationen på skolan.

Så idag skjutsade jag dit honom och allt gick bra. Det är allt bra skönt att känna att det blir rätt ibland!

tisdag 10 januari 2017

Skridskor.

Barnen älskar ju att åka skridskor, precis som jag gjorde som barn. På många år har jag inte kunnat åka tillsammans med barnen eftersom de såklart behövt hjälp hela tiden. Nu när de blivit lite större och vi har assistent till Adam som kan hjälpa honom har jag testat lite smått. Och det är fortfarande lika kul! Därför har jag beställt en tidig födelsedagspresent till mig själv. Längtar som ett barn på julafton!



måndag 9 januari 2017

Att acceptera.

Att på något sätt hitta acceptans. Och då menar jag inte hos omgivningen, utan det allra viktigaste: hos sig själv. Jag tror faktiskt att det är en ständigt pågående process, att det skiftar från tid till tid. Men någonstans hittar man en nivå på att acceptera som man faktiskt kan acceptera.

Jag känner mig inte på något vis bekväm med operationer, att Adam har njursvikt, att man är livrädd varje kräksjuka, att barnen behöver rullstolar, att Maya inte klarar att gå i skolan, att jag inte har sovit på 13 år eller att jag och mannen inte haft tid att göra något tillsammans på lika lång tid. Att sjukhusen upptar stor tid av vårat liv.

Men vad finns att göra åt det?

Adam får inte sin njurfunktion tillbaks, barnens leder blir inte plötsligt normala och det står inga syndromutbildade barnvakter på kö här utanför.

Det är en hårfin balans att acceptera läget utan att för den skull ge upp, utan att sluta kämpa för att det ska bli bättre. För att kunna acceptera livet, som det blev, måste man också acceptera att man inte alltid tycker om det eller ens kan acceptera det. För vissa dagar är det så. Det vore inte ens rätt att bara vara nöjd och låta allt vara. För om vi bara hade gillat läget, då skulle Adam inte ens leva.

Samtidigt ska man någonstans acceptera att vi själva inte klarar precis allt. Att vi nu och genom åren behöver hjälp av samhället. När man själv slutligen helt knäckt resignerat inför det, ska man få samhället att acceptera det. För ni förstår, man har ett mycket stort "föräldraansvar" (Nähä!?) ...

Det är lika viktigt att inte acceptera det man faktiskt kan förbättra och att acceptera det man inte kan ändra på.

Så hur accepterar man tillvaron? Kanske genom att acceptera att man inte alltid kan acceptera. Och göra det bästa av resten. Hitta alltid guldkorn!

Som skidåkaren Mathias Fredriksson uttrycker sig:

"Kliv, kliv, överlev!"