En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

onsdag 22 mars 2017

Adhd-medicin.

Det här med adhd-medicin till Adam är ett långdraget kapitel. Vi ser, och har sett länge, att behovet finns. Inte bara finns, utan är väldigt stort dessutom. Barnläkaren, njurläkaren och alla på habiliteringen delar den uppfattningen. Det är bara det att den sortens medicin inte alls är kompatibel med njursvikt och högt blodtryck. Man får absolut inte ta de vanligaste adhd-medicinerna när man har såpass nedsatt njurfunktion som Adam har.

Däremot har det nu kommit en ny sort som heter Intuniv och som egentligen är en blodtrycksmedicin. Vi har nu varit flera vändor till njurläkaren och till habiliteringsläkaren för att utreda om den skulle kunna passa Adam. Först var blodtrycket för högt, men efter doshöjning av enalapril så har det legat rätt bra. Men nu i fredags på sista kollen inför medicinstart var det åter lite i överkant och dessutom var pulsen hög.

Det innebär att innan ev start så ska Adam undersökas och bedömas av barnkardiolog (hjärtläkare) och så ska habläkaren diskutera ännu en gång med njurläkaren...

Frågan är varför vi inte bara struntar i medicinen?

Anledningen är att alla har rätt att må bra i vardagen och att utvecklas så långt det är möjligt. Koncentrationssvårigheterna hindrar Adam från att klara det han vill och tar mycket av hans energi. Vi vill kort och gott inte ge adhd-medicin för att han ska prestera mer eller för att vi ska få det lite lugnare, utan för att han ska må bättre. Om medicinen kan höja Adams livskvalité så är det värt "lite" krångel innan!

tisdag 21 mars 2017

Vuxenutbildning.

Igår började jag vård- och omsorgsutbildningen på vuxenskolan i Leksand för att så småningom bli undersköterska. Därmed har en ny period i livet startat. Det känns både kul och läskigt. Egentligen kanske det inte är helt rätt läge för det, men det tycks heller inte bli det inom en nära framtid och jag har börjat må dåligt av att vara hemma hela tiden. Ofta träffar jag inte en enda vuxen människa på hela dagen. Jag saknar ett socialt liv och att ingå i någon typ av sammanhang. Det är svårt att förstå betydelsen av det innan man står utanför.

Samtidigt är det redan nu mer än fullt upp med vardagen. Det är svårt att förstå hur jag ska hinna och orka med studierna. Men min uttalade plan är att sluta studera så fort jag känner minsta tecken på att det skapar stress. Om det blir så ser jag inte det som att misslyckas eller att ge upp, utan då har jag helt enkelt prioriterat bort det för viktigare saker. För det som kallas livet.

Det är ovant att vara i ett sammanhang där jag är
 "bara jag", Stina, och inte Mayas/Adams/Eriks mamma...

måndag 13 mars 2017

Aeroneb go.

Adam har fått ett nytt inhalationshjälpmedel som han kan använda varje dag för astmamedicinerna, men också få akutmedicin (adrenalin) i vid krupp och/eller andningssvårigheter. Han fick den förra veckan och så blev han förkyld direkt. Med tillhörande krupp.

För Adam är det inte så lätt med nya saker. Man behöver nöta, träna, visa på bildschema, låta honom klämma och känna, hålla själv, prova utan medicin osv osv. Men nu fanns inte riktigt tiden. Han behövde verkligen medicinen. Samtidigt är det så att när han är dålig är det ännu svårare med nya saker. Själv blir man frustrerad.

För man vill väldigt gärna att ens barn ska andas.

Men minsta lilla stress Adam känner av så låser det sig ännu mer med både andning och med oviljan att prova medicinen. Jag ringde till sist våra vänner i en helt annan del av landet och bad dem filma när deras tjej (Adams kompis) inhalerade i sin aeroneb. När Adam hade tittat några gånger (och upphetsningen över att se och höra vännen hade lagt sig lite) så höll han faktiskt munstycket så pass nära munnen att han fick i sig medicin. Där bröts låsningen lite grann.

Sen har vi kämpat vidare därifrån. Fortfarande är det en kamp varje gång, men det går lite lättare för varje gång. Han ska ha medicinen 12 gånger/dag när han är förkyld... Fast på kvällen när han är trött funkar det inte. Då ger vi när han sover... Det märks i alla fall att medicinen hjälper, så i slutändan är det värt all kamp.



Syskonkärlek.

Ibland (ofta) tycker man bara att allt är kaos hemma. Att det inte finns någon som helst harmoni mellan syskonen. Alla drar åt olika håll. Personligheter och funktionsnedsättningar orsakar masskrockar.

Men plötsligt kommer den där glimten. Kan tyckas liten, men som ger hopp om livet.

Erik var med på en skidtävling igår. En sån där alla är vinnare och får pris. Han fick flera saker i sin påse och det första han tänkte och sa när han öppnade var att Adam måste få knäckebrödspaketet för att han älskar knäckis och att Maya måste få läppbalsamet med Doris på för att hon älskar smink...

En sån där liten vardagsgrej som är värd allt.


tisdag 7 mars 2017

Sportlov.

Sportlovet ja...
Inte mycket till sportande i alla fall. Tre urlakade, totaltrötta barn som mest bara har ägnat sig åt återhämtning. Lite kräkningar hjälpte också till. Och en blodpropp i mitt ben...
Vissa dagar var jag totalgalen över att "göra ingenting". Men i slutändan så tror jag att det var det barnen behövde mest.
Det blev åtminstone en liten tur till Gropen i Leksand för lite pulkaåkning en dag och så ett 9-årskalas för en av kusinerna i lördags. Annars bara hemma och mest inne. Ibland får det vara så.



fredag 24 februari 2017

"Ny" bil!

Vi har haft problem med bil. Att få plats med Adams permobil, Eriks rullstol, packning, familjen + en assistent är inte så lätt. Dessutom ska man lyfta tunga ramper för att få in permobilen. Möjligtvis är vi lite galna, men vi har i alla fall löst problemet. Igår köpte vi en fd taxi med 9 säten, bakgavellyft, full ståhöjd i hela bilen och gott om plats för allt. Förhoppningsvis blir det lite lättare och roligare att åka någonstans nu!






torsdag 23 februari 2017

Uppladdning.

Då har jag laddat upp för skid-VM! Tror det här är ett vinnande koncept faktiskt!