En blogg om vår familj.
En familj med analatresi, njurmissbildningar, autism, utvecklingsstörning, adhd, astma, allergier, EDS, Kabukisyndrom...
En familj med mycket kaos, mycket bråk, mycket sömnbrist, mycket sjukhus och mycket kärlek!

tisdag 26 juli 2016

Variation.

Igår varierade vi oss och tog en annan badplats. En liten underbar vik med helt ljummet vatten! Alldeles ensamma var vi dessutom. Men Adam tyckte inte om tilltaget. Man ska hålla sig till det vanliga. Vi hade en härlig dag i alla fall, trots tusen frågor om vart vi var...













måndag 25 juli 2016

Dagens träningspass.

05:30 på morgonen. Maya och Erik sover förhoppningsvis ett tag till. Adam sitter precis bredvid mig och spelar Panetoz för hela byn. Nu är det jag, spaden och rötterna. Vi har tagit bort en urgammal granhäck och satt upp staket av armeringsnät. Tanken är att det ska växa klätterrosor här. Men först en hel massa rötter som ska bort...

lördag 23 juli 2016

Trädgården.



Lite från trädgården:















Semesterförväntningar.

Igår träffade Erik en kompis.

Erik: Vad har du gjort på sommarlovet?
Kompisen: Vi har varit till Spanien. Och till Gröna Lund. Och till Legoland...
Erik tittar medlidande på honom: Oj!
Kompisen nickar allvarligt.
Erik: Idag har jag plockat egna hallon och ägg till frukost! Och så har vi badat i Västannorstjärn VARJE dag!
Kompisen: Åh! Det ska jag fråga mamma om vi kan göra nästa sommar!

Många behöver nog ta sig en funderare på det här:
Är det barnen eller de vuxna som sätter nivån för semestern?

Jag är stolt över att våra barn är glada och stolta över "det lilla"!

torsdag 21 juli 2016

Riktig sommar!

Heldag på badplatsen i Västannorstjärn. Det är så här man laddar batterierna!







 

tisdag 19 juli 2016

Första dagen.



Att Adam får vila middag ute i gungan medan jag tar reda på disken.
Att jag får lägga ner mig 5 min ute i gräset när kroppen inte orkar.
Att Erik får med mamma ut och plocka smultron fast Adam bara vill vara inne.
Att jag får äta nästan oavbrutet.
Att Maya inte måste vänta tills pappa kommer hem med att få batterier i nya leksaken.
Att kunna trösta Erik när han gråter och inte alltid säga "vänta".
Att få gå och kissa själv utan att ha hjärtat i halsgropen.

Första dagen med en assistent hemma. Tårarna kom när jag la mig i gräset. Erik lekte med grannpojken. Maya klarar sig 5 minuter. Jag kunde faktiskt lägga mig 5 min och släppa allt.

Jag gråter rätt mycket nu. Mest för att jag är trött. Och om något inte går som det ska. Och om någon är dum. Eller snäll. Och om jag är lättad. Eller orolig...

Kontaktpersonen på assistansbolaget ringde. Hon sliter för att ordna nästa vecka. Jag säger att annars får vi försöka ta det själva ändå. Då säger hon att "Man måste inte orka allt." Så gråter jag lite till.

torsdag 14 juli 2016

Rekrytering och dagsschema.

Då har vi hittat en assistent som börjar på tisdag. Förhoppningsvis ska hon jobba i alla fall fram till att Henrik får semester om 3 veckor. Sen får vi se hur jag mår. Bara vetskapen om att snart få lite hjälp gör att det känns mycket lugnare. Det är ingen skön känsla att aldrig räcka till...

Nu ska jag bara lägga in assistentens schema och förbereda en bra introduktion så hon snabbt kan börja jobba. För att göra det smidigare har jag gjort dagsschema med bilder så både Adam och hon kan se den övergripande strukturen med de återkommande momenten, som stomibyten, medicin och måltider. Sen kan man göra mer specifikt schema för just den dagen om man vill. Jag har plastat in det här schemat så man kan rita på det med whiteboardpenna om man tex behöver kryssa över något. Man kan också fästa lösa bilder med häftmassa över om något ändras. Jag hoppas verkligen att det ska bli bra med både schemat och med assistenten!

Så här ser första delen av schemat ut. Det är gjort i gratisprogrammet Picto Selector.